Dne 20.1.2025 se uskutečnil v Poslanecké sněmovně třetí ze série kulatých stolů pod názvem „Aktuální potřeby rodin pečující o těžce nemocné děti“. Kulatý stůl zaštítil Aleš Juchelka, místopředseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Uspořádání kulatého stolu organizovala Nadace Sirius a Nadace rodiny Vlčkových. Ústředním tématem byl „Koordinátor péče“.

Cílem setkání bylo sdílet zkušenosti a diskutovat o tom, jak tuto oblast dál rozvíjet systematicky a vybudovat tak pevné základy pro lepší podporu rodin s vážně nemocnými dětmi. Setkání se osobně zúčastnilo celkem 64 osob.

Koordinátor péče je velmi důležitá pozice, která v českém systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi chybí, a to i přesto, že pozice je řadu let skloňována jak v resortu zdravotnictví, tak v oblasti sociálních služeb. V zahraničí je tato pozice běžná, osvědčená a velmi užitečná. 

Kulatý stůl upozornil na chybějící koordinátory péče v systému podpory a zároveň ukázal příklady dobré praxe na různých úrovních od obce, přes zdravotnické zařízení až po sociální službu či neziskovou organizaci. Účastníci se shodli, že každá rodina pečující o vážně nemocné dítě by měla mít k dispozici jedno telefonní číslo na svého koordinátora péče, který je doprovází a podporuje. Setkání poukázalo na systémovou potřebnost pozice, avšak nedokázalo uspokojivě zodpovědět otázky, jak koordinátora péče do systému zařadit, v jaké fázi života rodiny a jak jej optimálně financovat z veřejných zdrojů.

Více informací naleznete na této stránce.